4 mois... et un chirurgien vasculaire!

Avant l'angioplastie, j'avais rencontré le Dr Richard qui était tout de même septique. Lorsque je l'ai rencontré le 22 septembre dernier, son attitude avait changé radicalement.

Lorsqu'il a lu le rapport et vu les images, il était fasciné par ce que la machine humaine pouvait faire. En tant que chirurgien vasculaire, il était outré que l'on ne veuille pas s'intéresser à cette situation... Des veines bloquées, ça doit être diagnostiquées!

Il a donc accepté de faire mon suivi et de me faire passer une échographie veineuse afin de voir l'état du stent et peut-être l'état de la jugulaire gauche. Je dis peut-être car à l'échographie on ne pouvait voir qu'elle était bloquée, c'est seulement à l'angiographie que cela a été détecté!

Dans la même semaine, Dr Richard m'a appelé en me laissant son # personnel afin de me demander si je serais d'accord de parler à la femme d'un de ses patients, atteinte de SEP.

C'est comme ça que l'on a commencé à se référer des gens mutuellement!!!

Maintenant, mon état de santé...

Depuis quelques semaines, je ressens de plus en plus d'engourdissement dans les jambes et de plus en plus de raideurs et de spasmes dans ma jambe droite. Ça me fait paniquer un peu!

Peut-être que ma jugulaire gauche aurait resténosée???

Je garde tout de même mon énergie même si j'ai des baisses... Trop d'activité, pas assez de repos???

Ma vessie va très bien, mon cycle hormonal semble stable, mes pieds sont toujours roses et désenflés.

Bref, du repos prescrit pour les semaines à venir et une petite échographie. Après on verra où ça nous mènera!

La Bulgarie, c'est sûrement un beau pays à revisiter!!!

Tourlou!!!

Déjà 3 mois...

Hé! Oui! Déjà 3 mois!!!

La vie reprend son cours doucement. J'apprends à composer avec tous ces changements.

Ce qu'il y a de magnifique, c'est que ça s'améliore toujours ... De petites choses très subtiles mais toujours de l'amélioration.

Oui, il y a des jours où j'ai l'impression de régresser, où ça ne va pas bien, où je n'ai pas d'énergie, où ma vessie me joue des tours, où mes jambes me laisse tomber... Mais ça ne dure pas, que quelques jours et avec du repos ça diminue. Mais oui, il y a des montagnes russes!!!

Ma plus grande difficulté, c'est que je ne suis pas encore capable de ne pas dépasser mes limites. Malheureusement, je paie pour après. Cette semaine, j'ai dû marcher 500 ou 600 mètres. Un exploit pour moi. Mais j'ai été 3 ou 4 jours sur le carreau!!!

J'ai aussi revu ma neurologue cette semaine. Rencontre cordiale, même agréable. Elle était surtout contente que je sois capable de me prendre en charge côté suivi. Je crois que ce que les neurologues détestent le plus c'est lorsque leurs patients leur demandent de faire le suivi comme les prises de sang, les dopplers etc. C'est vrai que ce n'est pas leur domaine. Faut savoir frapper aux bonnes portes!!!

À la fin de ma rencontre, elle m'a demandé d'aller expliquer la procédure à la nouvelle infirmière. Pendant que je jasais avec cette dernière, la neuro est venue me demander si j'accepterais de jaser avec une patiente qui était intéressée à l'intervention.

Quel changement d'attitude!!!

Le journal de quartier est venu faire un suivi ... Voici l'article!

http://www.laction.com/Actualites/Actualite-regionale/2010-08-30/article-1704772/Vivianne-White-redecouvre-la-vie/1

Profitez de la vie... c'est un cadeau précieux!!!!

Un ange nommé...

Je ne me reconnais plus... ou plutôt, je suis entrain de me retrouver!

Dans ma vie, j'ai rarement des regrets. J'essaie le plus possible de regarder par en avant et de vivre l'instant présent.

Aujourd'hui, je réalise ce qu'ont été les trois dernières années. À l'intérieur de moi, c'était gris. J'avais beaucoup de difficulté à apprécier la vie. Je me concentrais sur le moment présent car l'avenir me faisait tellement peur. J'étais figée, paralysée, "sclérosée"!!! Tout était toujours lourd, surtout le futur. J'étais fatiguée juste à penser que je devais vivre. Ce que j'aimais devenait lourd et, par le fait même, presque repoussant. Un seul besoin constant, m'isoler!

Pour un moment, je me suis mise à regretter ces dernières années. J'ai l'impression d'avoir perdu trois ans de ma vie.... Bien chanceuse, il y en a que ça fait bien plus longtemps!!!

J'ai l'impression d'être la Belle au Bois Dormant et qu'un beau prince nommé "Ange-Ioplastie" était venu m'embrasser!!! Et me voilà qui me réveille à la vie!

C'est tellement bon!!!

J'ai peut-être beaucoup de difficulté à marcher, je dois faire adapter ma voiture, adapter mon quotidien, mais je vis et j'ai l'énergie de vivre!!!

Aujourd'hui, je me suis surprise à faire des projets. Qu'est-ce que je peux bien faire de ma vie maintenant que j'ai l'énergie de la vivre!!!

Il faut que je remette cette machine à projets en marche et que je trouve des solutions aux petites difficultés que je rencontrerai.

Rien n'est impossible maintenant!!!

Et ça continue...

À mon retour de Bulgarie, j'ai eu la bonne nouvelle que je ne pouvais plus conduire ma voiture jusqu'à ce qu'elle soit adaptée. Méchant choc pour quelqu'un qui est habitué à son autonomie.

J'ai dû suivre des cours de conduite sur véhicule adapté à l'autre bout du monde et, ne pouvant pas me rendre par moi-même, j'ai dû "quêter" des accompagnements.

Encore une fois, la vie me fait voir combien il y a de gens généreux dans mon entourage.

Je suis vraiment choyée d'avoir tous ces gens autour de moi. Merci!!!

Maintenant, les procédures suivent le courant et comme on fait affaire avec la SAAQ, il faut être patient... Je ne conduirai pas ma voiture avant l'automne. Je commence à me faire une raison et j'ai peu à peu trouvé des solutions de rechange.

Malgré les tracas, la fatigue n'est pas aussi présente et lorsqu'elle est au rendez-vous, elle n'est pas aussi déprimante qu'avant.

Hier, j'ai fait pour la première fois depuis le mois de février ma routine de yoga... Rien d'extraordinaire; quelques exercices d'étirement au sol tiré du yoga. Mais tout de même!!! Je l'ai fait au complet. C'était difficile, je ne suis plus aussi souple. Ça se perd vite! Je vais essayer de la faire au 2 jours pour me donner une journée de repos entre chaque. C'est à suivre.

Il y a deux jours, sans m'en rendre compte, je suis partie du bureau de la maison jusqu'à la porte extérieur, sans m'en apercevoir, sans canne ni mains sur les murs!!! C'est à l'extérieur que j'ai réalisé que je n'avais pas ma canne et en reconstituant les derniers instants, j'ai réalisé que j'avais fait ce petit bout de chemin sans aide. Drôle de machine que ce cerveau! J'ai réessayé plusieurs fois sans succès... Si je l'ai fait une fois, je le referai une autre fois. C'est juste que je ne sais pas quand!!!

Hier soir, j'ai apporté une tasse de café dans le salon sans m'arrêter entre chaque pas et je n'ai rien renversé... Pour moi, c'est un exploit!

Ce sont ces petites surprises qui me font dire que les choses ne régressent pas mais qu'elles s'améliorent. Les améliorations sont tellement minimes et on voudrait qu'elles soient immenses... Il faut un moral d'acier et beaucoup de patience pour ne pas se décourager.

C'est pourquoi, quelque fois, lorsque les gens me demandent si j'ai des progrès, je me sens agressée. C'est tellement invisible pour les autres toutes ces petites choses. Comment expliquer ces petites poussières d'amélioration qui ne sont pas toujours constante sans sentir de pression.

Je sais, je sais, je dois parler à mon égo pour qu'il me laisse tranquille.

Alors, je pars en discussion sérieuse et vous reviens bientôt!!!

Presque un mois, déjà!

Aujourd'hui, 5 juillet, j'ai eu mon premier traitement de kinésithérapie: massage, étirements, et quelques petits exercices... J'y retourne la semaine prochaine.

Je n'ai aucune idée si ces traitements vont m'aider mais je suis certaine que si une chose peut m'aider c'est bien la kinésithérapie. Depuis mon traitement, ma jambe droite qui avait arrêté de plier il y a quelques jours, s'est remise à plier. Et quand je me suis levée de la table, c'est avec une aisance qui m'a surprise que je l'ai fait, en m'appuyant que d'une main. C'est déjà un début.

J'ai eu une baisse d'énergie ces derniers jours mais ça ne m'inquiète pas trop.

La semaine dernière, j'ai eu un dîner avec un groupe de "libéré". Il y avait Francine Deshaies, Christopher Alkenbrack, Pierre Bouvrette, Marie-Thérèse Brouillard et Régis ??. C'était tellement intéressant d'échanger avec tous ces gens. Malgré les belles améliorations qu'ils vivent tous, ils ont des régressions eux aussi. C'est rassurant de partager tout ça.

Aujourd'hui, il y avait canicule... L'humidité m'a vraiment "rentré" dedans! Mes pieds ont enflés mais ne sont pas devenus bleus juste un peu rouge. Mais quelle journée de chaleur!

Vive l'air climatisé et la piscine!!!

Et vous, la chaleur vous a affectés aussi???

Une journée à la fois...

Peu de chose à raconter...

Le quotidien reprend sa place, les petits problèmes ne se gênent pas pour refaire leur apparition: piscine, auto, etc.

C'est la vie!!!

Côté santé, les améliorations sont là, toujours discrètes. Pour les gens qui me voient, rien n'est très apparent. Pour moi, par contre, elles sont plus visibles.

Hier, je marchais dans la pelouse en essayant d'arranger les problèmes de filtreur et je m'apercevais que c'était plus facile.

La plus grosse différence c'est la fatigue... Ce n'est pas la même! L'énergie revient peu à peu et lorsque la fatigue s'installe, elle est plus saine!!! Je m'explique... la fatigue d'avant avait quelque chose de lourd, de dépressif. Après un effort physique, tout semblait insurmontable. La fatigue était autant dans ma tête que dans mon corps.

Maintenant, après un effort physique, c'est seulement mon corps qui est fatigué et après un repos, je suis mieux... pas nécessairement prête à recommencer le même effort mais si je reste tranquille, je suis bien.

Quelle différence!!!

Il y a des journées où les améliorations sont présentes et oups! le lendemain elles disparaissent. Puis, discrètement, elles reviennent.

Au début, c'est un peu paniquant mais maintenant je sais que ça reviendra.

Alors, je continue d'apprendre à prendre le temps de vivre... c'est un apprentissage de toute une vie.

À bientôt!

Retour au Québec

Voilà, c'est fait, je suis de retour au Québec.

Le voyage en avion a été vraiment plus facile au retour: moins de spasmes, moins de raideurs et capable de contrôler ma vessie plus longtemps (presque 6h!!! Wow!!!).

Mais tout ça a été très épuisant. Donc, je passerai la première semaine à dormir car c'est ce que mon corps demande.

Pourquoi j'ai besoin de tant dormir? Voici toutes les hypothèses aux quelles je pense...

- Des mois de préparation qui ont causé un épuisement.

- La semaine à Sozopol avant l'intervention, avec le voyagement d'avion et de bus... très épuisant.

- L'opération: même si c'est une simple angioplastie, ce n'est pas si simple pour le corps. Il doit s'adapter à un nouveau "flow" sanguin, au stent, aux médicaments et à tous les changements que cela occasionne.

- Le retour en avion et le décalage horaire: très fatiguant aussi.

- Problèmes personnels au retour qui n'aident pas à la récupération.

Alors, même si j'aimerais voir des miracles se produire, je dois être patiente et laisser mon corps se reposer.

Mais, il y a tout de même des améliorations, 11 jours après l'opération:

- pieds de couleur normal

- vessie plus efficace

- moins de spasmes et de raideurs (plus aucun spasme dans la hanche droite, seulement au niveau des genoux quelques raideurs après plusieurs de sommeil dans la même position)

-jambe droite qui commence à plier en position couchée sans aide.

-douleur au cou qui diminue (causé par le stent)

- rosacée qui est presque toute disparue.

-Bizarrement... la corne aux pieds est en train de disparaitre!

On me dit que le meilleur est à venir. Je le crois!

Il faut être patient et laisser le corps se réparer. Il faut qu'il élimine tout ce fer accumulé dans les cellules. Et puis, les terminaisons nerveuses endommagées, ça ne se régénèrent pas en une nuit. Il faut du temps. Lorsqu'elles seront régénérées, alors, les muscles pourront doucement se renforcir.

Mon corps n'a jamais aimé les changements brusques; ça ne changera pas aujourd'hui. Allons-y tout doucement!!!

À bientôt

Après l'hospitalisation...

Me voilà maintenant à l'hôtel Niky à Sofia, petit hôtel très populaire dans le centre de Sofia. La nourriture est excellente, les chambres confortables mais l'air climatisé ... Connaissent-ils l'air climatisé?

Comme je reviens d'une intervention je dois me reposer mais comment faire lorsqu'il fait 32 -33°C et que la climatisation ne fonctionne pas??? C'est suffoquant.

Alors, on décide d'aller se promener dans Sofia. Marie-Claude m'amène en chaise roulante partout. Nous visitons un petit marché, la place de la cathédrale russe Alexander Velski et les rues de Sofia. Ça me fait le plus grand bien et je retrouve doucement l'appétit.

Mais ça brasse tellement car les rues sont en vieux pavé et ce n'est pas très accessible. Une peur m'obsède... toutes ces vibrations vont-elles déplacées mon stent?

Durant deux jours, nous nous promenons dans Sofia à la grande chaleur qui monte jusqu'à 36°C. Il fait chaud mais je supporte bien et je suis quand même énergique.

En mangeant une crème glacée à l'ombre d'un arbre dimanche, mon regard se pose sur mes pieds... malgré la grande chaleur et le soleil mes pieds sont d'une couleur de peau normal. Depuis 6 - 8 mois, mes pieds devenaient "mauve" aussitôt que je n'étais pas en position couchée.

WOW!!! Quelle différence pour moi!

Demain, ce sera le retour en avion que j'appréhende car le voyage vers la Bulgarie a été très difficile: beaucoup de raideurs, de spasmes, d'envie d'uriner... Je ne trouvais pas de position confortable.

C'était l'enfer!

Une angioplastie... pas si simple que ça!

Après avoir rencontré le Dr Grozdinski et son équipe (mercredi le 9 juin) on me passe tout de suite le "fameux" doppler. Rien à voir avec le Westmount Square. Ici, ce sont les médecins eux-mêmes qui font le test et discute entre eux de ce qu'ils voient. Puis, on me montre l'écran où on voit très clairement la veine sténosée.

Et voilà que le tourbillon m'aspire... On rempli le dossier avec l'infirmière, on passe un électro-cardiogramme et des tests sanguins. Tout ceci en fin d'avant-midi.

Puis, on m'installe dans une chambre dans le département de cardiologie. Et l'attente commence!!!

Vers 7h30 on vient me chercher; c'est mon tour!!!

On me couche sur une table et là, malheur! j'ai un énorme spasme dans ma hanche droite qui descend jusqu'à mon genou et remonte dans le bas de mon dos. Mais comme je suis stressée, il ne veut pas passer. Alors, pendant une bonne demi-heure, je suis prise avec ce spasme.

À 8h précis, le Dr. Dimitrov (et non le Dr. Petrov, qui est le chef du département de cardiologie) me donne une injection dans l'aine pour la geler et fait une toute petite incision ... et c'est commencé! Le cathétère se promène dans mes veines.

La veine azygos est bien belle, à ma grande surprise. On remonte jusqu'à ma jugulaire gauche qui est sténosée à environ 70%. Ça prend 3 balooning pour l'ouvrir comme il faut. En Bulgarie, on nous donne des anti-douleurs seulement sur demande et croyez-moi qu'ils m'en ont donné!!! C'était tellement douleureux. Je ne suis pourtant pas plaignarde et plutôt tolérante à la douleur mais là... OUCH!

Puis, au tour de la jugulaire droite. Elle est sténosée à 2 endroits à plus de 90%. Lorsqu'on essaie un premier balooning il y a tellement de résistance qu'on me "shoote" d'anti-douleurs et j'en perds la "carte". Je ne sais pas combien de temps s'écoule mais on me dit de regarder à l'écran le stent qu'ils viennent d'implanter.

Je retourne à ma chambre, il est 10h30.

Je suis un peu confuse et j'aimerais bien m'endormir car j'ai toujours mal à ma hanche qui n'a pas arrêté de spasmer durant l'intervention. Et tout à coup... me voilà prise de nausée. Et plus le temps passe, plus j'ai mal au coeur. Je me mets à vomir et on m'injecte un anti-nausée et puis je dors un peu.

La nausée me quittera seulement le vendredi matin. C'est là que je serai capable de manger un peu de pain.

On me repasse un doppler pour vérifier si tout est correct. J'ai la visite du cardiologue et Bye! Bye! je peux sortir, c'est terminé pour moi.

Jusqu'à présent, je ne vois aucun changement, aucune amélioration. Je suis plutôt déprimée, peut-être même déçue.

Qu'est-ce que j'ai fait là??? Pourquoi???

Sozopol

Enfin en Bulgarie!

Arrivée le 2 juin à Sofia, nous nous dirigeons dès le lendemain vers Sozopol, petite ville côtière. C'est un peu comme le Old Orchard de la Bulgarie mais en expansion. Jolie petite plage d'environ 2 km, beau sable, et plein de parasols!

Ici, on parle bulgare, russe et on baragouine l'anglais. Pour eux, des Canadiennes sur le bord de leur mer Noire, c'est incompréhensible!!! C'est si beau le Canada!

Depuis mon arrivée, j'ai beaucoup de difficulté à manger comme à mon habitude. Ici, on mange du pain, des patates, du fromage et des charcuteries. La nourriture est très bonne mais au diable mon alimentation sans gluten, sans gras animal, constituée de fruits et légumes frais!!!

Résultat? Beaucoup de raideurs, de spasmes, d'engourdissements dans les jambes, pieds bleus et enflés et bien entendu, énormément de difficulté à marcher!

Alors il ne me reste que 2 jours avant mon entrée au Toduka Hospital, soyons patiente!!!

Demain, nous prenons le bus pour Sofia. Nous entrerons alors dans le coeur du voyage en Bulgarie!!!

À bientôt!

Mes symptômes avant le départ...

Suite à la suggestion d'un ami, je me suis dit qu'il serait bien que les gens sachent quels sont les effets de la sclérose sur mon corps. Ainsi, il sera plus facile d'évaluer le avant / après!

Voici les principaux points:

- fatigue importante ( Je dors des nuits de 10 h et je dois m'allonger une heure en p.m.)

- Spasmes et crampes durant le sommeil (hanche et cuisse droite et un début du côté gauche)

- engourdissement des pieds et des mollets; perte de sensation à différents endroits en dessous des pieds

- oedème des pieds, surtout le droit. Ceci donne un pied rouge/mauve.

- Difficulté à lever le pied droit, plier le genou droit, bouger la hanche droite; le côté gauche commence à avoir les mêmes difficultés.

- Douleur dans la hanche droite.

- Douleur neuropathique dans les pieds et les mollets (sensation de brûlure, de pieds glacés...)

- Perte d'équilibre... j'ai toujours l'impression de marcher sur un bateau!

- Peu de force dans les jambes (marche environ 100 m puis, besoin de m'assoir)

- Marche avec une quadripode pour garder l'équilibre et pour être capable de me propulser à chaque pas.

- vessie moins efficace!

- intolérante à la chaleur

- difficulté à aligner les idées lorsque fatiguée (et souvent fatiguée!!!)

Voilà, c'est en gros ce que la SEP fait à mon corps et les inconvénients qu'elle m'occasionne.

J'espère pouvoir vous dire que tous ces symptômes sont disparus à mon retour mais je ne me fais pas d'illusion. Si ça arrête de progresser, je serai déjà très heureuse!!!

P'tit boute par p'tit boute, on arrive à boute de toute!

Alors, je prends et continuerai de prendre " une journée à la fois"!

À bientôt,

La Bulgarie, son seul espoir de freiner la sclérose en plaques

par Geneviève Blais
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Article mis en ligne le 19 avril 2010 à 7:09
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Vivianne White s'envolera pour la Bulgarie, début juin. - Photo Jean Chevrette

Vivianne White est à une poussée du fauteuil roulant. Elle perd un peu de son autonomie chaque semaine. C'est guidée par l'espoir qu'elle s'envolera pour la Bulgarie en juin. Elle y subira une opération qui, d'après les études du Dr Paolo Zamboni, pourrait stopper la progression de la sclérose en plaques.

«Plusieurs attendent de voir si les gens vont oser se soumettre à ce traitement. Moi, je n'ai pas le temps d'attendre. C'est un peu la dernière chance que j'ai», souligne-t-elle.

Enseignante à temps plein, mère de famille, Mme White était, comme bien des femmes, une «superwoman» lorsque le diagnostic est tombé, en 2006.

«Ça faisait quelques années que je vivais des symptômes associés à la sclérose en plaques, mais je me disais toujours que ce n'était pas cela. Je ne voulais pas le croire», se rappelle la Joliettaine de 46 ans.

La maladie n'a cessé de progresser depuis, l'obligeant même à renoncer à sa passion, l'enseignement.

«Je suis rendue au deuxième stade, alors chaque fois que survient une attaque, j'en perds un peu», dit-elle.

Vivianne White a tout essayé: médicaments, thérapies, yoga, naturopathie… Rien n'a fonctionné. Mais voilà qu'un reportage présenté sur la chaîne CTV fait revivre l'espoir.

Selon le Dr Paolo Zambini, la sclérose en plaques serait associée à une malformation des veines jugulaires et azygos. Cela empêcherait le sang de bien circuler et de drainer efficacement le système nerveux central. Pour corriger la situation, le médecin propose une angioplastie.

«À la suite de ce documentaire, j'ai écrit à des hôpitaux en Inde, en Bulgarie et en Pologne qui acceptent de réaliser cette intervention. C'est le Dr Grozdinski de l'hôpital Toduka qui a été le premier à me répondre», indique Mme White.

Son opération est prévue pour le 9 juin. Sa fille aînée sera à ses côtés.

«Je ne me fais pas d'illusion. Je devrai peut-être continuer à marcher avec une canne, mais au moins, je vais marcher.»

Elle ne craint pas pour sa sécurité ni pour les risques associés au traitement.

«Entre la peur et l'espoir, c'est l'espoir qui gagne. Quand tu vois ta mobilité et ton autonomie s'en aller, quand tu vois la douleur augmenter, quand tu vois ton état se dégrader, tu te demandes combien de temps il te reste avant de te retrouver dans un centre d'accueil», indique-t-elle.

Appel à la générosité

L'espoir a un coût: 12 000 $ dans son cas. Pour l'aider à financer son opération, Vivianne White a déposé des tirelires dans certains commerces de Joliette et de Rivière-des-Prairies, où elle a longtemps travaillé. Pour la contacter: 450-750-0535.

La vie me transporte...

Après "Denis Lévesque" à LCN le 18 mars dernier, voici que ce sera la radio la semaine prochaine.

Et oui, je ferai une entrevue de 5 minutes sur mon histoire jeudi le 15 avril prochain à 8h10 le matin, à la station de Lanaudière, le 103,5 FM.

Je suis bien heureuse de pouvoir partager mon histoire avec la population. C'est tellement important car il y a beaucoup de gens qui ne savent pas par où commencer leur recherche. Si je n'avais pas eu Francine pour me donner un coup de pouce au début de cette aventure, je n'en serais pas à faire une campagne de financement!!!

Parlant de campagne de financement, certaines personnes ont manifesté le désir de m'aider et m'ont demandé où ils pouvaient faire un don. Et bien, voici la liste des commerces qui ont généreusement accepté de m'aider:

À Joliette:

Salon de coiffure MIMO (Myriam Cloutier)

Brûlerie du Roy (les meilleurs cafés!)

Arc-en-Vrac, épicerie santé

Club Santé Atmosphère

Restaurant ZEN TAO

Notaire Tessier, Ostiguy, Comtois

À Montréal:

IGA (boul. Rodolphe-Forget)

Dolce Grano, patisserie et Café

Tim Horton ( boul.Maurice-Duplessis)

Couche-Tard (boul. Perras)

Boni-Soir (Rivière-des-Prairies)

La Grifferie, Pose d'ongles

Coiffure Véro

Jean Coutu (boul. Maurice-Duplessis)

Familiprix (boul. Perras)

Proxim (4ème rue)

Proxim (boul. Maurice-Duplessis)

Crèmerie Buddy's (boul. Gouin RDP)

Shell (boul. Maurice-Duplessis)

Esso (boul. Maurice-Duplessis)

J'espère avoir la chance de tous les nommer lors de mon entrevue.

Merci encore à tous les gens qui m'encouragent et m'aident dans cette grande aventure.

Je suis vraiment choyée par la vie de vous avoir tous!!!

Ma rencontre avec le Dr. Richard...

Aujourd'hui, j'ai rencontré un chirurgien vasculaire. Un médecin avec beaucoup d'expérience!

Une belle rencontre malgré le fait qu'il est très, très prudent. J'ai quand même appris beaucoup de choses... la localisation précise des azygos... la structure des artères versus des veines... et j'en passe. Ce fut très intéressant.

J'ai aussi appris qu'en mai, il y aurait un "évènement" pour les chirurgiens vasculaires... Un congrès ou quelque chose comme ça, ici au Québec, et qu'un médecin de la Cité de la Santé (Laval) viendrait faire un exposé sur l'insuffisance cérébrospinale veineuse chronique. Un exposé pas très long (une vingtaine de minutes) mais tout de même. Au moins, on va en parler!

Ce médecin en a vu d'autres, mais ce qui le "chicote" le plus, c'est l'absence de suivi; l'après-intervention. Il n'a pas tort mais est-ce que je peux me permettre d'attendre 5, 10 ans avant d'avoir toutes les informations en main?

C'est un risque que j'ai décidé de prendre. Il y a trop de messages positifs de gens qui ont eu l'intervention.

Selon lui, on peut voir si les veines jugulaires ou azygos sont sténosées (bloquées) avec un angioscan. Il peut me le faire passer ici, à l'Hotel-Dieu. On verra bien.

On a jasé un bon 45 minutes. En fin de rencontre, je lui ai demandé s'il accepterait de me suivre si je décidais de partir quand même en Bulgarie (j'essayais d'être diplomate!).

Il a sourit, m'a répondu "oui", puis s'est ravisé, et avec un sourire moqueur m'a demandé: "Pour ramasser les dégâts?"

À vous de juger de son opinion!

Merveilleuses amies..

J'ai de très bons amis... Vraiment. Je me sens choyée.

Mais dernièrement, certaines ont montré une compassion hors du commun.

Imaginez, elles m'organisent une campagne de financement... et pas seulement un évènement!!!

Alors, sortez votre calendrier...

Le 4 mai prochain, il y aura un "ENCAN" à l'école Simone Desjardins de 14h à 16h. Les enseignant(e)s de l'école et les amis sont invités.

En plus, elles prévoient un week-end d'emballage au IGA de Rivière-des-Prairies les 15 et 16mai prochain.

Et comme si ce n'était pas assez, Johanne est allée faire le tour des commerces pour mettre de petites banques pour recueillir les dons dans Rivière-des-prairies, quartier où j'ai enseigné 10 ans!!!

Alors, j'aimerais les remercier. Johanne, Christine, Annie, Diane, Guylaine, MERCI!!

Un grand merci aussi à tous ceux et celles qui pensent à moi. Je sens vos énergies et j'apprécie vraiment.

Le début d'une grande aventure...

Ma réalité

En 2006, je me doutais que quelque chose n'allait pas. Depuis quelques années, j'avais de la difficulté à marcher sur de longues périodes. J'étais toujours fatiguée. En fait, depuis 1994 que je savais que quelque chose n'allait pas car suite à la naissance de mon fils, j'ai souffert d'une paralysie du thorax à gauche. Mais, après avoir consulté et n'ayant reçu aucun diagnostique, j'ai continué ma vie car tout avait disparu. J'ai fait ma vie, allant de mal de dos en entorse de la cheville mais en faisant les deux choses que j'aimais le plus: être maman et enseigner! Puis, en 2006, le diagnostique est tombé: sclérose en plaques. J'ai pu enseigner encore durant un an mais la maladie m'a vite rattrapée.

C'est alors que j'ai réalisé qu'il fallait que je m'occupe de moi et j'ai entrepris thérapies, hypnose, biologie totale, naturopathie, yoga, méditation, alimentation sans gluten, immuno-modulateurs et j'en passe!

Mais rien n'a stoppé la progression.

ESPOIR ... CCSVI

L'étude et la découverte du Dr. Paolo Zamboni soutient que ma maladie peut être causée par la CCSVI (chronic cerebrospinal venous insufficiency, donc l'insuffisance veineuse cérébrospinale chronique).

La CCSVI est une condition dans laquelle le sang provenant du cerveau et de la moelle épinière rencontre des difficultés à aller au coeur dû à des rétricissements dans les veines qui drainent ceux-ci. Ceci occasionne des dépôts de fer au cerveau et dans la moelle épinière qui à leur tout, provoquent une réaction auto-immune.

Ce qui pourrait arrêter la progression...

Malheureusement, ici au Québec, aucun médecin ne veut pratiquer cette intervention même si l'on a tous les moyens de le faire. Il doit y avoir des études à n'en plus finir qui doivent être approuvées par les autorités médicales. Bref, je devrai donc partir en Bulgarie en juin prochain pour obtenir le traitement tant désiré car si j'attends, il sera trop tard pour moi.

S.V.P. Aidez-moi à partir. Je suis à une poussée de la chaise roulante.

Merci de tout coeur!

Je suis disponible en tout temps aux coordonnées suivantes:

Vivianne White

450-750-0535

carambole99@hotmail.com