Floride..

Après 8 jours de voyagement et quelques pépins réglés, nous sommes enfin arrivés en Floride.

Le bonheur... soleil, chaleur et repos à l'horizon!

Les deux premières semaines se sont bien déroulées: température agréable (25-27°C), soleil, repos et moto. Je n'ai pas fait de moto autant que je l'aurais voulu car les spasmes m'empêchaient de rester sur la moto plus de 90 minutes mais j'en ai quand même profité.

Puis, les grandes chaleurs se sont installées... 35-39°C le jours, 22-24°C la nuit... Pas d'air climatisé... Atroce! Au début, nous avons quand même fait de la moto mais ça s'est vite gâché et les spasmes se sont mis à m'empoisonner la vie. C'est là que j'ai plongé dans le Baclofen pour m'en gaver comme des bonbons!!!

Le retour a été plus rapide, heureusement!

Bienvenue à la maison... infection urinaire, spasmes, raideurs, douleurs, incapacité à dormir à cause de tout ça... Résultat: Petite soirée à l'urgence!

C'est là que j'ai fait la rencontre avec la petite pilule Lyrica!!!! Quelle merveille!!!

Grâce au Lyrica, qu'on a finalement bien dosé, j'ai pu recommencer à dormir un peu. Il reste encore quelques ajustements mais on est sur la bonne voie. Les spasmes et les raideurs ont considérablement diminués et sont maintenant gérables avec le Baclofen.

J'ai pu recommencer à faire de la moto, à bouger un peu. Je recommence à faire quelques étirements, chose que je ne pouvais plus faire.

Le seul inconvénient est que ça me cause un peu de faiblesse musculaire et un peu de somnolence. Mais je me sens relax et je peux enfin reprendre ma vie!!!

Les effets de l'intervention sont minimes... les pieds sont beaux! La vessie a ses ratées, l'énergie est difficilement mesurable à cause de la médication.

Mais la vie reprend son cours avec ses bonheurs et ses épreuves!!!

Retour de Bulgarie...

Je sais, je sais... j'ai pris du temps à donner des nouvelles.

Il y a des moments dans la vie où il faut prendre le temps d'accepter avant de partager. C'est ce que j'ai fait. Me revoilà, prête à partager mon expérience.

9 février 2011... rendez-vous avec l'équipe du Dr Grozdinski. Je passe le fameux doppler. On me confirme que le stent est bien bloqué et que la jugulaire gauche a resténosé. Alors, intervention prévu pour l'après-midi.

On vient me chercher en après-midi comme prévu. Je rencontre le Dr Illiev. Une douceur et une compassion se dégage de cet homme. Quel médecin! Et que ça fait du bien de ressentir autant de compassion du corps médical!

Bref, l'angioplastie commence, l'azygos est sténosé à trois endroit (50%) et est baloonée ainsi que la jugulaire gauche à 60%. Puis arrive le cardiologue en chef, Dr Petrov qui procédera au plus délicat de l'intervention... le déblocage du stent. Après une heure de travail à deux chirurgiens, ils n'ont pas réussi à débloquer le stent mais un petit filet de sang passe et on espère qu'avec la médication, un miracle se produise.

Retour à ma chambre! Un peu mal en point car, lors de l'intervention, j'ai dû avoir une médication anti-spasmique et je me retrouve incapable de marcher. Bref, les heures qui ont suivies se sont très bien déroulées malgré la fatigue due à la médication.

Les jours qui ont suivi étaient agréable: pleine d'énergie, un soleil magnifique et une température printanière, nous avons visité Sofia et avons profité de l'énergie du moment. Mes pieds sont redevenus roses et ma vessie s'est rétablie. Malheureusement, les spasmes et les raideurs sont restés.

Le retour en avion n'a pas été aussi facile que la première fois mais quand même agréable. Et vive le Québec... une belle tempête de neige nous attendait!!! Arrivée chez moi, le déneigeur avait laissé une belle bordure de neige sur la porte de garage et lorsque je l'ai ouverte, elle s'est faite un plaisir de débouler dans le garage. Donc, après que l'auto soit entrée, j'ai dû pelleter cette neige... les genoux pliés et de petites pelletées, j'ai réussi en gardant mon équilibre à tout faire!!! Une amélioration que je n'avais pas prévue!!!

La semaine qui a suivi mon retour n'a pas été si reposante... on défait et on refait les bagages... Départ pour la Floride!!!

8 mois ...

Voilà, demain je m'envole pour la Bulgarie.

Mercredi le 9 février, je serai vu par l'équipe du Prof. Grozdinski. Ça fera exactement 8 mois que j'ai eu la première angioplastie.

Je suis inquiète.... et si on ne pouvait rien faire pour moi??? J'aurais beaucoup de difficulté à accepter cette fatalité.

Mais, avec toutes les énergies positives qui me sont transmises ces jours-ci, je crois que ça devrait bien aller.

Alors, je vous reviens après le 9 février!!!

7 mois plus tard...

Voilà 7 mois que j'ai eu l'angioplastie!

En octobre, j'ai eu le bonheur d'aller 3 semaines en Caroline du Nord faire de la moto. Quel voyage magnifique! Plus de 2000 km de moto dans les montagnes du BlueRidge Parkway.

Malheureusement, à mon retour, les raideurs et les spasmes se sont réinstallés subtilement.

En novembre, le 15, je pars pour Barrie, à la clinique du Dr Sandy MacDonald afin de passer un doppler pour vérifier mes 2 jugulaires. Celle de gauche est très belle. Celle de droite, où est le stent, semble belle aussi. Le flow est bon. Rien à signaler.

Pourtant, les raideurs, les spasmes et les crampes sont de plus en plus présents et mes pieds redeviennent bleus à rien. Que se passe-t-il?

Le 7 janvier dernier, je repasse un doppler avec un radiologiste interventionniste au CHUM et selon lui, le stent est complètement bouché... Plus rien à faire!

L'hématologue me redonne une série de 6 mois d'anti-coagulant.

Qui croire? Qui allez voir? Comment trouver la vérité dans tout ce charivari?

Ce que je sais c'est que j'ai de plus en plus de difficulté à marcher. J'ai des spasmes, des raideurs et des crampes au point où je dois être médicamenté, ce qui n'était même pas le cas avant l'intervention. Mes pieds sont redevenus bleus. Je dors peu la nuit à cause des douleurs et des spasmes donc plus de fatigue.

Quelle régression!!! Je croyais être capable d'affronter la situation si elle se présentait mais c'est pas mal plus difficile que je ne le croyais!

Quels choix me restent-ils???

Ici...

On oublie ça. Je suis condamné! On ne traite que les complications et un stent bloqué n'est pas une complication!!!

Attendre...

Attendre quoi? Plus j'attends plus le problème se cristallise, non???

Retourner en Bulgarie...

C'est beaucoup d'argent. J'ai communiqué avec Dr Iloska et ils peuvent refaire une angioplastie pour débloquer le stent.

Essayer aux USA...

C'est encore plus d'argent. J'ai communiqué avec un médecin de Californie qui pourrait faire l'intervention et qui a un bon taux de réussite.

Je retourne et retourne ça tous les jours dans ma tête...

J'attends une réponse du Dr Petrov qui est le chef de chirurgie cardiaque de l'hôpital Toduka. Mais plus je retourne ça dans ma tête, plus je ne vois que cette solution...

Reste plus qu'à prendre des billets de loto!!!!

4 mois... et un chirurgien vasculaire!

Avant l'angioplastie, j'avais rencontré le Dr Richard qui était tout de même septique. Lorsque je l'ai rencontré le 22 septembre dernier, son attitude avait changé radicalement.

Lorsqu'il a lu le rapport et vu les images, il était fasciné par ce que la machine humaine pouvait faire. En tant que chirurgien vasculaire, il était outré que l'on ne veuille pas s'intéresser à cette situation... Des veines bloquées, ça doit être diagnostiquées!

Il a donc accepté de faire mon suivi et de me faire passer une échographie veineuse afin de voir l'état du stent et peut-être l'état de la jugulaire gauche. Je dis peut-être car à l'échographie on ne pouvait voir qu'elle était bloquée, c'est seulement à l'angiographie que cela a été détecté!

Dans la même semaine, Dr Richard m'a appelé en me laissant son # personnel afin de me demander si je serais d'accord de parler à la femme d'un de ses patients, atteinte de SEP.

C'est comme ça que l'on a commencé à se référer des gens mutuellement!!!

Maintenant, mon état de santé...

Depuis quelques semaines, je ressens de plus en plus d'engourdissement dans les jambes et de plus en plus de raideurs et de spasmes dans ma jambe droite. Ça me fait paniquer un peu!

Peut-être que ma jugulaire gauche aurait resténosée???

Je garde tout de même mon énergie même si j'ai des baisses... Trop d'activité, pas assez de repos???

Ma vessie va très bien, mon cycle hormonal semble stable, mes pieds sont toujours roses et désenflés.

Bref, du repos prescrit pour les semaines à venir et une petite échographie. Après on verra où ça nous mènera!

La Bulgarie, c'est sûrement un beau pays à revisiter!!!

Tourlou!!!

Déjà 3 mois...

Hé! Oui! Déjà 3 mois!!!

La vie reprend son cours doucement. J'apprends à composer avec tous ces changements.

Ce qu'il y a de magnifique, c'est que ça s'améliore toujours ... De petites choses très subtiles mais toujours de l'amélioration.

Oui, il y a des jours où j'ai l'impression de régresser, où ça ne va pas bien, où je n'ai pas d'énergie, où ma vessie me joue des tours, où mes jambes me laisse tomber... Mais ça ne dure pas, que quelques jours et avec du repos ça diminue. Mais oui, il y a des montagnes russes!!!

Ma plus grande difficulté, c'est que je ne suis pas encore capable de ne pas dépasser mes limites. Malheureusement, je paie pour après. Cette semaine, j'ai dû marcher 500 ou 600 mètres. Un exploit pour moi. Mais j'ai été 3 ou 4 jours sur le carreau!!!

J'ai aussi revu ma neurologue cette semaine. Rencontre cordiale, même agréable. Elle était surtout contente que je sois capable de me prendre en charge côté suivi. Je crois que ce que les neurologues détestent le plus c'est lorsque leurs patients leur demandent de faire le suivi comme les prises de sang, les dopplers etc. C'est vrai que ce n'est pas leur domaine. Faut savoir frapper aux bonnes portes!!!

À la fin de ma rencontre, elle m'a demandé d'aller expliquer la procédure à la nouvelle infirmière. Pendant que je jasais avec cette dernière, la neuro est venue me demander si j'accepterais de jaser avec une patiente qui était intéressée à l'intervention.

Quel changement d'attitude!!!

Le journal de quartier est venu faire un suivi ... Voici l'article!

http://www.laction.com/Actualites/Actualite-regionale/2010-08-30/article-1704772/Vivianne-White-redecouvre-la-vie/1

Profitez de la vie... c'est un cadeau précieux!!!!

Un ange nommé...

Je ne me reconnais plus... ou plutôt, je suis entrain de me retrouver!

Dans ma vie, j'ai rarement des regrets. J'essaie le plus possible de regarder par en avant et de vivre l'instant présent.

Aujourd'hui, je réalise ce qu'ont été les trois dernières années. À l'intérieur de moi, c'était gris. J'avais beaucoup de difficulté à apprécier la vie. Je me concentrais sur le moment présent car l'avenir me faisait tellement peur. J'étais figée, paralysée, "sclérosée"!!! Tout était toujours lourd, surtout le futur. J'étais fatiguée juste à penser que je devais vivre. Ce que j'aimais devenait lourd et, par le fait même, presque repoussant. Un seul besoin constant, m'isoler!

Pour un moment, je me suis mise à regretter ces dernières années. J'ai l'impression d'avoir perdu trois ans de ma vie.... Bien chanceuse, il y en a que ça fait bien plus longtemps!!!

J'ai l'impression d'être la Belle au Bois Dormant et qu'un beau prince nommé "Ange-Ioplastie" était venu m'embrasser!!! Et me voilà qui me réveille à la vie!

C'est tellement bon!!!

J'ai peut-être beaucoup de difficulté à marcher, je dois faire adapter ma voiture, adapter mon quotidien, mais je vis et j'ai l'énergie de vivre!!!

Aujourd'hui, je me suis surprise à faire des projets. Qu'est-ce que je peux bien faire de ma vie maintenant que j'ai l'énergie de la vivre!!!

Il faut que je remette cette machine à projets en marche et que je trouve des solutions aux petites difficultés que je rencontrerai.

Rien n'est impossible maintenant!!!