mardi 3 mai 2011

Floride..

Après 8 jours de voyagement et quelques pépins réglés, nous sommes enfin arrivés en Floride.

Le bonheur... soleil, chaleur et repos à l'horizon!

Les deux premières semaines se sont bien déroulées: température agréable (25-27°C), soleil, repos et moto. Je n'ai pas fait de moto autant que je l'aurais voulu car les spasmes m'empêchaient de rester sur la moto plus de 90 minutes mais j'en ai quand même profité.

Puis, les grandes chaleurs se sont installées... 35-39°C le jours, 22-24°C la nuit... Pas d'air climatisé... Atroce! Au début, nous avons quand même fait de la moto mais ça s'est vite gâché et les spasmes se sont mis à m'empoisonner la vie. C'est là que j'ai plongé dans le Baclofen pour m'en gaver comme des bonbons!!!

Le retour a été plus rapide, heureusement!

Bienvenue à la maison... infection urinaire, spasmes, raideurs, douleurs, incapacité à dormir à cause de tout ça... Résultat: Petite soirée à l'urgence!

C'est là que j'ai fait la rencontre avec la petite pilule Lyrica!!!! Quelle merveille!!!

Grâce au Lyrica, qu'on a finalement bien dosé, j'ai pu recommencer à dormir un peu. Il reste encore quelques ajustements mais on est sur la bonne voie. Les spasmes et les raideurs ont considérablement diminués et sont maintenant gérables avec le Baclofen.

J'ai pu recommencer à faire de la moto, à bouger un peu. Je recommence à faire quelques étirements, chose que je ne pouvais plus faire.

Le seul inconvénient est que ça me cause un peu de faiblesse musculaire et un peu de somnolence. Mais je me sens relax et je peux enfin reprendre ma vie!!!

Les effets de l'intervention sont minimes... les pieds sont beaux! La vessie a ses ratées, l'énergie est difficilement mesurable à cause de la médication.

Mais la vie reprend son cours avec ses bonheurs et ses épreuves!!!

Retour de Bulgarie...

Je sais, je sais... j'ai pris du temps à donner des nouvelles.

Il y a des moments dans la vie où il faut prendre le temps d'accepter avant de partager. C'est ce que j'ai fait. Me revoilà, prête à partager mon expérience.

9 février 2011... rendez-vous avec l'équipe du Dr Grozdinski. Je passe le fameux doppler. On me confirme que le stent est bien bloqué et que la jugulaire gauche a resténosé. Alors, intervention prévu pour l'après-midi.

On vient me chercher en après-midi comme prévu. Je rencontre le Dr Illiev. Une douceur et une compassion se dégage de cet homme. Quel médecin! Et que ça fait du bien de ressentir autant de compassion du corps médical!

Bref, l'angioplastie commence, l'azygos est sténosé à trois endroit (50%) et est baloonée ainsi que la jugulaire gauche à 60%. Puis arrive le cardiologue en chef, Dr Petrov qui procédera au plus délicat de l'intervention... le déblocage du stent. Après une heure de travail à deux chirurgiens, ils n'ont pas réussi à débloquer le stent mais un petit filet de sang passe et on espère qu'avec la médication, un miracle se produise.

Retour à ma chambre! Un peu mal en point car, lors de l'intervention, j'ai dû avoir une médication anti-spasmique et je me retrouve incapable de marcher. Bref, les heures qui ont suivies se sont très bien déroulées malgré la fatigue due à la médication.

Les jours qui ont suivi étaient agréable: pleine d'énergie, un soleil magnifique et une température printanière, nous avons visité Sofia et avons profité de l'énergie du moment. Mes pieds sont redevenus roses et ma vessie s'est rétablie. Malheureusement, les spasmes et les raideurs sont restés.

Le retour en avion n'a pas été aussi facile que la première fois mais quand même agréable. Et vive le Québec... une belle tempête de neige nous attendait!!! Arrivée chez moi, le déneigeur avait laissé une belle bordure de neige sur la porte de garage et lorsque je l'ai ouverte, elle s'est faite un plaisir de débouler dans le garage. Donc, après que l'auto soit entrée, j'ai dû pelleter cette neige... les genoux pliés et de petites pelletées, j'ai réussi en gardant mon équilibre à tout faire!!! Une amélioration que je n'avais pas prévue!!!

La semaine qui a suivi mon retour n'a pas été si reposante... on défait et on refait les bagages... Départ pour la Floride!!!

dimanche 6 février 2011

8 mois ...

Voilà, demain je m'envole pour la Bulgarie.

Mercredi le 9 février, je serai vu par l'équipe du Prof. Grozdinski. Ça fera exactement 8 mois que j'ai eu la première angioplastie.

Je suis inquiète.... et si on ne pouvait rien faire pour moi??? J'aurais beaucoup de difficulté à accepter cette fatalité.

Mais, avec toutes les énergies positives qui me sont transmises ces jours-ci, je crois que ça devrait bien aller.

Alors, je vous reviens après le 9 février!!!

lundi 24 janvier 2011

7 mois plus tard...

Voilà 7 mois que j'ai eu l'angioplastie!

En octobre, j'ai eu le bonheur d'aller 3 semaines en Caroline du Nord faire de la moto. Quel voyage magnifique! Plus de 2000 km de moto dans les montagnes du BlueRidge Parkway.

Malheureusement, à mon retour, les raideurs et les spasmes se sont réinstallés subtilement.

En novembre, le 15, je pars pour Barrie, à la clinique du Dr Sandy MacDonald afin de passer un doppler pour vérifier mes 2 jugulaires. Celle de gauche est très belle. Celle de droite, où est le stent, semble belle aussi. Le flow est bon. Rien à signaler.

Pourtant, les raideurs, les spasmes et les crampes sont de plus en plus présents et mes pieds redeviennent bleus à rien. Que se passe-t-il?

Le 7 janvier dernier, je repasse un doppler avec un radiologiste interventionniste au CHUM et selon lui, le stent est complètement bouché... Plus rien à faire!

L'hématologue me redonne une série de 6 mois d'anti-coagulant.

Qui croire? Qui allez voir? Comment trouver la vérité dans tout ce charivari?

Ce que je sais c'est que j'ai de plus en plus de difficulté à marcher. J'ai des spasmes, des raideurs et des crampes au point où je dois être médicamenté, ce qui n'était même pas le cas avant l'intervention. Mes pieds sont redevenus bleus. Je dors peu la nuit à cause des douleurs et des spasmes donc plus de fatigue.

Quelle régression!!! Je croyais être capable d'affronter la situation si elle se présentait mais c'est pas mal plus difficile que je ne le croyais!

Quels choix me restent-ils???

Ici...
On oublie ça. Je suis condamné! On ne traite que les complications et un stent bloqué n'est pas une complication!!!

Attendre...
Attendre quoi? Plus j'attends plus le problème se cristallise, non???

Retourner en Bulgarie...
C'est beaucoup d'argent. J'ai communiqué avec Dr Iloska et ils peuvent refaire une angioplastie pour débloquer le stent.

Essayer aux USA...
C'est encore plus d'argent. J'ai communiqué avec un médecin de Californie qui pourrait faire l'intervention et qui a un bon taux de réussite.


Je retourne et retourne ça tous les jours dans ma tête...

J'attends une réponse du Dr Petrov qui est le chef de chirurgie cardiaque de l'hôpital Toduka. Mais plus je retourne ça dans ma tête, plus je ne vois que cette solution...


Reste plus qu'à prendre des billets de loto!!!!