7 mois plus tard...

Voilà 7 mois que j'ai eu l'angioplastie!

En octobre, j'ai eu le bonheur d'aller 3 semaines en Caroline du Nord faire de la moto. Quel voyage magnifique! Plus de 2000 km de moto dans les montagnes du BlueRidge Parkway.

Malheureusement, à mon retour, les raideurs et les spasmes se sont réinstallés subtilement.

En novembre, le 15, je pars pour Barrie, à la clinique du Dr Sandy MacDonald afin de passer un doppler pour vérifier mes 2 jugulaires. Celle de gauche est très belle. Celle de droite, où est le stent, semble belle aussi. Le flow est bon. Rien à signaler.

Pourtant, les raideurs, les spasmes et les crampes sont de plus en plus présents et mes pieds redeviennent bleus à rien. Que se passe-t-il?

Le 7 janvier dernier, je repasse un doppler avec un radiologiste interventionniste au CHUM et selon lui, le stent est complètement bouché... Plus rien à faire!

L'hématologue me redonne une série de 6 mois d'anti-coagulant.

Qui croire? Qui allez voir? Comment trouver la vérité dans tout ce charivari?

Ce que je sais c'est que j'ai de plus en plus de difficulté à marcher. J'ai des spasmes, des raideurs et des crampes au point où je dois être médicamenté, ce qui n'était même pas le cas avant l'intervention. Mes pieds sont redevenus bleus. Je dors peu la nuit à cause des douleurs et des spasmes donc plus de fatigue.

Quelle régression!!! Je croyais être capable d'affronter la situation si elle se présentait mais c'est pas mal plus difficile que je ne le croyais!

Quels choix me restent-ils???

Ici...

On oublie ça. Je suis condamné! On ne traite que les complications et un stent bloqué n'est pas une complication!!!

Attendre...

Attendre quoi? Plus j'attends plus le problème se cristallise, non???

Retourner en Bulgarie...

C'est beaucoup d'argent. J'ai communiqué avec Dr Iloska et ils peuvent refaire une angioplastie pour débloquer le stent.

Essayer aux USA...

C'est encore plus d'argent. J'ai communiqué avec un médecin de Californie qui pourrait faire l'intervention et qui a un bon taux de réussite.

Je retourne et retourne ça tous les jours dans ma tête...

J'attends une réponse du Dr Petrov qui est le chef de chirurgie cardiaque de l'hôpital Toduka. Mais plus je retourne ça dans ma tête, plus je ne vois que cette solution...

Reste plus qu'à prendre des billets de loto!!!!

4 mois... et un chirurgien vasculaire!

Avant l'angioplastie, j'avais rencontré le Dr Richard qui était tout de même septique. Lorsque je l'ai rencontré le 22 septembre dernier, son attitude avait changé radicalement.

Lorsqu'il a lu le rapport et vu les images, il était fasciné par ce que la machine humaine pouvait faire. En tant que chirurgien vasculaire, il était outré que l'on ne veuille pas s'intéresser à cette situation... Des veines bloquées, ça doit être diagnostiquées!

Il a donc accepté de faire mon suivi et de me faire passer une échographie veineuse afin de voir l'état du stent et peut-être l'état de la jugulaire gauche. Je dis peut-être car à l'échographie on ne pouvait voir qu'elle était bloquée, c'est seulement à l'angiographie que cela a été détecté!

Dans la même semaine, Dr Richard m'a appelé en me laissant son # personnel afin de me demander si je serais d'accord de parler à la femme d'un de ses patients, atteinte de SEP.

C'est comme ça que l'on a commencé à se référer des gens mutuellement!!!

Maintenant, mon état de santé...

Depuis quelques semaines, je ressens de plus en plus d'engourdissement dans les jambes et de plus en plus de raideurs et de spasmes dans ma jambe droite. Ça me fait paniquer un peu!

Peut-être que ma jugulaire gauche aurait resténosée???

Je garde tout de même mon énergie même si j'ai des baisses... Trop d'activité, pas assez de repos???

Ma vessie va très bien, mon cycle hormonal semble stable, mes pieds sont toujours roses et désenflés.

Bref, du repos prescrit pour les semaines à venir et une petite échographie. Après on verra où ça nous mènera!

La Bulgarie, c'est sûrement un beau pays à revisiter!!!

Tourlou!!!

Déjà 3 mois...

Hé! Oui! Déjà 3 mois!!!

La vie reprend son cours doucement. J'apprends à composer avec tous ces changements.

Ce qu'il y a de magnifique, c'est que ça s'améliore toujours ... De petites choses très subtiles mais toujours de l'amélioration.

Oui, il y a des jours où j'ai l'impression de régresser, où ça ne va pas bien, où je n'ai pas d'énergie, où ma vessie me joue des tours, où mes jambes me laisse tomber... Mais ça ne dure pas, que quelques jours et avec du repos ça diminue. Mais oui, il y a des montagnes russes!!!

Ma plus grande difficulté, c'est que je ne suis pas encore capable de ne pas dépasser mes limites. Malheureusement, je paie pour après. Cette semaine, j'ai dû marcher 500 ou 600 mètres. Un exploit pour moi. Mais j'ai été 3 ou 4 jours sur le carreau!!!

J'ai aussi revu ma neurologue cette semaine. Rencontre cordiale, même agréable. Elle était surtout contente que je sois capable de me prendre en charge côté suivi. Je crois que ce que les neurologues détestent le plus c'est lorsque leurs patients leur demandent de faire le suivi comme les prises de sang, les dopplers etc. C'est vrai que ce n'est pas leur domaine. Faut savoir frapper aux bonnes portes!!!

À la fin de ma rencontre, elle m'a demandé d'aller expliquer la procédure à la nouvelle infirmière. Pendant que je jasais avec cette dernière, la neuro est venue me demander si j'accepterais de jaser avec une patiente qui était intéressée à l'intervention.

Quel changement d'attitude!!!

Le journal de quartier est venu faire un suivi ... Voici l'article!

http://www.laction.com/Actualites/Actualite-regionale/2010-08-30/article-1704772/Vivianne-White-redecouvre-la-vie/1

Profitez de la vie... c'est un cadeau précieux!!!!

Un ange nommé...

Je ne me reconnais plus... ou plutôt, je suis entrain de me retrouver!

Dans ma vie, j'ai rarement des regrets. J'essaie le plus possible de regarder par en avant et de vivre l'instant présent.

Aujourd'hui, je réalise ce qu'ont été les trois dernières années. À l'intérieur de moi, c'était gris. J'avais beaucoup de difficulté à apprécier la vie. Je me concentrais sur le moment présent car l'avenir me faisait tellement peur. J'étais figée, paralysée, "sclérosée"!!! Tout était toujours lourd, surtout le futur. J'étais fatiguée juste à penser que je devais vivre. Ce que j'aimais devenait lourd et, par le fait même, presque repoussant. Un seul besoin constant, m'isoler!

Pour un moment, je me suis mise à regretter ces dernières années. J'ai l'impression d'avoir perdu trois ans de ma vie.... Bien chanceuse, il y en a que ça fait bien plus longtemps!!!

J'ai l'impression d'être la Belle au Bois Dormant et qu'un beau prince nommé "Ange-Ioplastie" était venu m'embrasser!!! Et me voilà qui me réveille à la vie!

C'est tellement bon!!!

J'ai peut-être beaucoup de difficulté à marcher, je dois faire adapter ma voiture, adapter mon quotidien, mais je vis et j'ai l'énergie de vivre!!!

Aujourd'hui, je me suis surprise à faire des projets. Qu'est-ce que je peux bien faire de ma vie maintenant que j'ai l'énergie de la vivre!!!

Il faut que je remette cette machine à projets en marche et que je trouve des solutions aux petites difficultés que je rencontrerai.

Rien n'est impossible maintenant!!!

Et ça continue...

À mon retour de Bulgarie, j'ai eu la bonne nouvelle que je ne pouvais plus conduire ma voiture jusqu'à ce qu'elle soit adaptée. Méchant choc pour quelqu'un qui est habitué à son autonomie.

J'ai dû suivre des cours de conduite sur véhicule adapté à l'autre bout du monde et, ne pouvant pas me rendre par moi-même, j'ai dû "quêter" des accompagnements.

Encore une fois, la vie me fait voir combien il y a de gens généreux dans mon entourage.

Je suis vraiment choyée d'avoir tous ces gens autour de moi. Merci!!!

Maintenant, les procédures suivent le courant et comme on fait affaire avec la SAAQ, il faut être patient... Je ne conduirai pas ma voiture avant l'automne. Je commence à me faire une raison et j'ai peu à peu trouvé des solutions de rechange.

Malgré les tracas, la fatigue n'est pas aussi présente et lorsqu'elle est au rendez-vous, elle n'est pas aussi déprimante qu'avant.

Hier, j'ai fait pour la première fois depuis le mois de février ma routine de yoga... Rien d'extraordinaire; quelques exercices d'étirement au sol tiré du yoga. Mais tout de même!!! Je l'ai fait au complet. C'était difficile, je ne suis plus aussi souple. Ça se perd vite! Je vais essayer de la faire au 2 jours pour me donner une journée de repos entre chaque. C'est à suivre.

Il y a deux jours, sans m'en rendre compte, je suis partie du bureau de la maison jusqu'à la porte extérieur, sans m'en apercevoir, sans canne ni mains sur les murs!!! C'est à l'extérieur que j'ai réalisé que je n'avais pas ma canne et en reconstituant les derniers instants, j'ai réalisé que j'avais fait ce petit bout de chemin sans aide. Drôle de machine que ce cerveau! J'ai réessayé plusieurs fois sans succès... Si je l'ai fait une fois, je le referai une autre fois. C'est juste que je ne sais pas quand!!!

Hier soir, j'ai apporté une tasse de café dans le salon sans m'arrêter entre chaque pas et je n'ai rien renversé... Pour moi, c'est un exploit!

Ce sont ces petites surprises qui me font dire que les choses ne régressent pas mais qu'elles s'améliorent. Les améliorations sont tellement minimes et on voudrait qu'elles soient immenses... Il faut un moral d'acier et beaucoup de patience pour ne pas se décourager.

C'est pourquoi, quelque fois, lorsque les gens me demandent si j'ai des progrès, je me sens agressée. C'est tellement invisible pour les autres toutes ces petites choses. Comment expliquer ces petites poussières d'amélioration qui ne sont pas toujours constante sans sentir de pression.

Je sais, je sais, je dois parler à mon égo pour qu'il me laisse tranquille.

Alors, je pars en discussion sérieuse et vous reviens bientôt!!!

Presque un mois, déjà!

Aujourd'hui, 5 juillet, j'ai eu mon premier traitement de kinésithérapie: massage, étirements, et quelques petits exercices... J'y retourne la semaine prochaine.

Je n'ai aucune idée si ces traitements vont m'aider mais je suis certaine que si une chose peut m'aider c'est bien la kinésithérapie. Depuis mon traitement, ma jambe droite qui avait arrêté de plier il y a quelques jours, s'est remise à plier. Et quand je me suis levée de la table, c'est avec une aisance qui m'a surprise que je l'ai fait, en m'appuyant que d'une main. C'est déjà un début.

J'ai eu une baisse d'énergie ces derniers jours mais ça ne m'inquiète pas trop.

La semaine dernière, j'ai eu un dîner avec un groupe de "libéré". Il y avait Francine Deshaies, Christopher Alkenbrack, Pierre Bouvrette, Marie-Thérèse Brouillard et Régis ??. C'était tellement intéressant d'échanger avec tous ces gens. Malgré les belles améliorations qu'ils vivent tous, ils ont des régressions eux aussi. C'est rassurant de partager tout ça.

Aujourd'hui, il y avait canicule... L'humidité m'a vraiment "rentré" dedans! Mes pieds ont enflés mais ne sont pas devenus bleus juste un peu rouge. Mais quelle journée de chaleur!

Vive l'air climatisé et la piscine!!!

Et vous, la chaleur vous a affectés aussi???

Une journée à la fois...

Peu de chose à raconter...

Le quotidien reprend sa place, les petits problèmes ne se gênent pas pour refaire leur apparition: piscine, auto, etc.

C'est la vie!!!

Côté santé, les améliorations sont là, toujours discrètes. Pour les gens qui me voient, rien n'est très apparent. Pour moi, par contre, elles sont plus visibles.

Hier, je marchais dans la pelouse en essayant d'arranger les problèmes de filtreur et je m'apercevais que c'était plus facile.

La plus grosse différence c'est la fatigue... Ce n'est pas la même! L'énergie revient peu à peu et lorsque la fatigue s'installe, elle est plus saine!!! Je m'explique... la fatigue d'avant avait quelque chose de lourd, de dépressif. Après un effort physique, tout semblait insurmontable. La fatigue était autant dans ma tête que dans mon corps.

Maintenant, après un effort physique, c'est seulement mon corps qui est fatigué et après un repos, je suis mieux... pas nécessairement prête à recommencer le même effort mais si je reste tranquille, je suis bien.

Quelle différence!!!

Il y a des journées où les améliorations sont présentes et oups! le lendemain elles disparaissent. Puis, discrètement, elles reviennent.

Au début, c'est un peu paniquant mais maintenant je sais que ça reviendra.

Alors, je continue d'apprendre à prendre le temps de vivre... c'est un apprentissage de toute une vie.

À bientôt!