Une journée à la fois...

Peu de chose à raconter...

Le quotidien reprend sa place, les petits problèmes ne se gênent pas pour refaire leur apparition: piscine, auto, etc.

C'est la vie!!!

Côté santé, les améliorations sont là, toujours discrètes. Pour les gens qui me voient, rien n'est très apparent. Pour moi, par contre, elles sont plus visibles.

Hier, je marchais dans la pelouse en essayant d'arranger les problèmes de filtreur et je m'apercevais que c'était plus facile.

La plus grosse différence c'est la fatigue... Ce n'est pas la même! L'énergie revient peu à peu et lorsque la fatigue s'installe, elle est plus saine!!! Je m'explique... la fatigue d'avant avait quelque chose de lourd, de dépressif. Après un effort physique, tout semblait insurmontable. La fatigue était autant dans ma tête que dans mon corps.

Maintenant, après un effort physique, c'est seulement mon corps qui est fatigué et après un repos, je suis mieux... pas nécessairement prête à recommencer le même effort mais si je reste tranquille, je suis bien.

Quelle différence!!!

Il y a des journées où les améliorations sont présentes et oups! le lendemain elles disparaissent. Puis, discrètement, elles reviennent.

Au début, c'est un peu paniquant mais maintenant je sais que ça reviendra.

Alors, je continue d'apprendre à prendre le temps de vivre... c'est un apprentissage de toute une vie.

À bientôt!

Retour au Québec

Voilà, c'est fait, je suis de retour au Québec.

Le voyage en avion a été vraiment plus facile au retour: moins de spasmes, moins de raideurs et capable de contrôler ma vessie plus longtemps (presque 6h!!! Wow!!!).

Mais tout ça a été très épuisant. Donc, je passerai la première semaine à dormir car c'est ce que mon corps demande.

Pourquoi j'ai besoin de tant dormir? Voici toutes les hypothèses aux quelles je pense...

- Des mois de préparation qui ont causé un épuisement.

- La semaine à Sozopol avant l'intervention, avec le voyagement d'avion et de bus... très épuisant.

- L'opération: même si c'est une simple angioplastie, ce n'est pas si simple pour le corps. Il doit s'adapter à un nouveau "flow" sanguin, au stent, aux médicaments et à tous les changements que cela occasionne.

- Le retour en avion et le décalage horaire: très fatiguant aussi.

- Problèmes personnels au retour qui n'aident pas à la récupération.

Alors, même si j'aimerais voir des miracles se produire, je dois être patiente et laisser mon corps se reposer.

Mais, il y a tout de même des améliorations, 11 jours après l'opération:

- pieds de couleur normal

- vessie plus efficace

- moins de spasmes et de raideurs (plus aucun spasme dans la hanche droite, seulement au niveau des genoux quelques raideurs après plusieurs de sommeil dans la même position)

-jambe droite qui commence à plier en position couchée sans aide.

-douleur au cou qui diminue (causé par le stent)

- rosacée qui est presque toute disparue.

-Bizarrement... la corne aux pieds est en train de disparaitre!

On me dit que le meilleur est à venir. Je le crois!

Il faut être patient et laisser le corps se réparer. Il faut qu'il élimine tout ce fer accumulé dans les cellules. Et puis, les terminaisons nerveuses endommagées, ça ne se régénèrent pas en une nuit. Il faut du temps. Lorsqu'elles seront régénérées, alors, les muscles pourront doucement se renforcir.

Mon corps n'a jamais aimé les changements brusques; ça ne changera pas aujourd'hui. Allons-y tout doucement!!!

À bientôt

Après l'hospitalisation...

Me voilà maintenant à l'hôtel Niky à Sofia, petit hôtel très populaire dans le centre de Sofia. La nourriture est excellente, les chambres confortables mais l'air climatisé ... Connaissent-ils l'air climatisé?

Comme je reviens d'une intervention je dois me reposer mais comment faire lorsqu'il fait 32 -33°C et que la climatisation ne fonctionne pas??? C'est suffoquant.

Alors, on décide d'aller se promener dans Sofia. Marie-Claude m'amène en chaise roulante partout. Nous visitons un petit marché, la place de la cathédrale russe Alexander Velski et les rues de Sofia. Ça me fait le plus grand bien et je retrouve doucement l'appétit.

Mais ça brasse tellement car les rues sont en vieux pavé et ce n'est pas très accessible. Une peur m'obsède... toutes ces vibrations vont-elles déplacées mon stent?

Durant deux jours, nous nous promenons dans Sofia à la grande chaleur qui monte jusqu'à 36°C. Il fait chaud mais je supporte bien et je suis quand même énergique.

En mangeant une crème glacée à l'ombre d'un arbre dimanche, mon regard se pose sur mes pieds... malgré la grande chaleur et le soleil mes pieds sont d'une couleur de peau normal. Depuis 6 - 8 mois, mes pieds devenaient "mauve" aussitôt que je n'étais pas en position couchée.

WOW!!! Quelle différence pour moi!

Demain, ce sera le retour en avion que j'appréhende car le voyage vers la Bulgarie a été très difficile: beaucoup de raideurs, de spasmes, d'envie d'uriner... Je ne trouvais pas de position confortable.

C'était l'enfer!

Une angioplastie... pas si simple que ça!

Après avoir rencontré le Dr Grozdinski et son équipe (mercredi le 9 juin) on me passe tout de suite le "fameux" doppler. Rien à voir avec le Westmount Square. Ici, ce sont les médecins eux-mêmes qui font le test et discute entre eux de ce qu'ils voient. Puis, on me montre l'écran où on voit très clairement la veine sténosée.

Et voilà que le tourbillon m'aspire... On rempli le dossier avec l'infirmière, on passe un électro-cardiogramme et des tests sanguins. Tout ceci en fin d'avant-midi.

Puis, on m'installe dans une chambre dans le département de cardiologie. Et l'attente commence!!!

Vers 7h30 on vient me chercher; c'est mon tour!!!

On me couche sur une table et là, malheur! j'ai un énorme spasme dans ma hanche droite qui descend jusqu'à mon genou et remonte dans le bas de mon dos. Mais comme je suis stressée, il ne veut pas passer. Alors, pendant une bonne demi-heure, je suis prise avec ce spasme.

À 8h précis, le Dr. Dimitrov (et non le Dr. Petrov, qui est le chef du département de cardiologie) me donne une injection dans l'aine pour la geler et fait une toute petite incision ... et c'est commencé! Le cathétère se promène dans mes veines.

La veine azygos est bien belle, à ma grande surprise. On remonte jusqu'à ma jugulaire gauche qui est sténosée à environ 70%. Ça prend 3 balooning pour l'ouvrir comme il faut. En Bulgarie, on nous donne des anti-douleurs seulement sur demande et croyez-moi qu'ils m'en ont donné!!! C'était tellement douleureux. Je ne suis pourtant pas plaignarde et plutôt tolérante à la douleur mais là... OUCH!

Puis, au tour de la jugulaire droite. Elle est sténosée à 2 endroits à plus de 90%. Lorsqu'on essaie un premier balooning il y a tellement de résistance qu'on me "shoote" d'anti-douleurs et j'en perds la "carte". Je ne sais pas combien de temps s'écoule mais on me dit de regarder à l'écran le stent qu'ils viennent d'implanter.

Je retourne à ma chambre, il est 10h30.

Je suis un peu confuse et j'aimerais bien m'endormir car j'ai toujours mal à ma hanche qui n'a pas arrêté de spasmer durant l'intervention. Et tout à coup... me voilà prise de nausée. Et plus le temps passe, plus j'ai mal au coeur. Je me mets à vomir et on m'injecte un anti-nausée et puis je dors un peu.

La nausée me quittera seulement le vendredi matin. C'est là que je serai capable de manger un peu de pain.

On me repasse un doppler pour vérifier si tout est correct. J'ai la visite du cardiologue et Bye! Bye! je peux sortir, c'est terminé pour moi.

Jusqu'à présent, je ne vois aucun changement, aucune amélioration. Je suis plutôt déprimée, peut-être même déçue.

Qu'est-ce que j'ai fait là??? Pourquoi???

Sozopol

Enfin en Bulgarie!

Arrivée le 2 juin à Sofia, nous nous dirigeons dès le lendemain vers Sozopol, petite ville côtière. C'est un peu comme le Old Orchard de la Bulgarie mais en expansion. Jolie petite plage d'environ 2 km, beau sable, et plein de parasols!

Ici, on parle bulgare, russe et on baragouine l'anglais. Pour eux, des Canadiennes sur le bord de leur mer Noire, c'est incompréhensible!!! C'est si beau le Canada!

Depuis mon arrivée, j'ai beaucoup de difficulté à manger comme à mon habitude. Ici, on mange du pain, des patates, du fromage et des charcuteries. La nourriture est très bonne mais au diable mon alimentation sans gluten, sans gras animal, constituée de fruits et légumes frais!!!

Résultat? Beaucoup de raideurs, de spasmes, d'engourdissements dans les jambes, pieds bleus et enflés et bien entendu, énormément de difficulté à marcher!

Alors il ne me reste que 2 jours avant mon entrée au Toduka Hospital, soyons patiente!!!

Demain, nous prenons le bus pour Sofia. Nous entrerons alors dans le coeur du voyage en Bulgarie!!!

À bientôt!

Mes symptômes avant le départ...

Suite à la suggestion d'un ami, je me suis dit qu'il serait bien que les gens sachent quels sont les effets de la sclérose sur mon corps. Ainsi, il sera plus facile d'évaluer le avant / après!

Voici les principaux points:

- fatigue importante ( Je dors des nuits de 10 h et je dois m'allonger une heure en p.m.)

- Spasmes et crampes durant le sommeil (hanche et cuisse droite et un début du côté gauche)

- engourdissement des pieds et des mollets; perte de sensation à différents endroits en dessous des pieds

- oedème des pieds, surtout le droit. Ceci donne un pied rouge/mauve.

- Difficulté à lever le pied droit, plier le genou droit, bouger la hanche droite; le côté gauche commence à avoir les mêmes difficultés.

- Douleur dans la hanche droite.

- Douleur neuropathique dans les pieds et les mollets (sensation de brûlure, de pieds glacés...)

- Perte d'équilibre... j'ai toujours l'impression de marcher sur un bateau!

- Peu de force dans les jambes (marche environ 100 m puis, besoin de m'assoir)

- Marche avec une quadripode pour garder l'équilibre et pour être capable de me propulser à chaque pas.

- vessie moins efficace!

- intolérante à la chaleur

- difficulté à aligner les idées lorsque fatiguée (et souvent fatiguée!!!)

Voilà, c'est en gros ce que la SEP fait à mon corps et les inconvénients qu'elle m'occasionne.

J'espère pouvoir vous dire que tous ces symptômes sont disparus à mon retour mais je ne me fais pas d'illusion. Si ça arrête de progresser, je serai déjà très heureuse!!!

P'tit boute par p'tit boute, on arrive à boute de toute!

Alors, je prends et continuerai de prendre " une journée à la fois"!

À bientôt,

La Bulgarie, son seul espoir de freiner la sclérose en plaques

par Geneviève Blais
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Article mis en ligne le 19 avril 2010 à 7:09
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Vivianne White s'envolera pour la Bulgarie, début juin. - Photo Jean Chevrette

Vivianne White est à une poussée du fauteuil roulant. Elle perd un peu de son autonomie chaque semaine. C'est guidée par l'espoir qu'elle s'envolera pour la Bulgarie en juin. Elle y subira une opération qui, d'après les études du Dr Paolo Zamboni, pourrait stopper la progression de la sclérose en plaques.

«Plusieurs attendent de voir si les gens vont oser se soumettre à ce traitement. Moi, je n'ai pas le temps d'attendre. C'est un peu la dernière chance que j'ai», souligne-t-elle.

Enseignante à temps plein, mère de famille, Mme White était, comme bien des femmes, une «superwoman» lorsque le diagnostic est tombé, en 2006.

«Ça faisait quelques années que je vivais des symptômes associés à la sclérose en plaques, mais je me disais toujours que ce n'était pas cela. Je ne voulais pas le croire», se rappelle la Joliettaine de 46 ans.

La maladie n'a cessé de progresser depuis, l'obligeant même à renoncer à sa passion, l'enseignement.

«Je suis rendue au deuxième stade, alors chaque fois que survient une attaque, j'en perds un peu», dit-elle.

Vivianne White a tout essayé: médicaments, thérapies, yoga, naturopathie… Rien n'a fonctionné. Mais voilà qu'un reportage présenté sur la chaîne CTV fait revivre l'espoir.

Selon le Dr Paolo Zambini, la sclérose en plaques serait associée à une malformation des veines jugulaires et azygos. Cela empêcherait le sang de bien circuler et de drainer efficacement le système nerveux central. Pour corriger la situation, le médecin propose une angioplastie.

«À la suite de ce documentaire, j'ai écrit à des hôpitaux en Inde, en Bulgarie et en Pologne qui acceptent de réaliser cette intervention. C'est le Dr Grozdinski de l'hôpital Toduka qui a été le premier à me répondre», indique Mme White.

Son opération est prévue pour le 9 juin. Sa fille aînée sera à ses côtés.

«Je ne me fais pas d'illusion. Je devrai peut-être continuer à marcher avec une canne, mais au moins, je vais marcher.»

Elle ne craint pas pour sa sécurité ni pour les risques associés au traitement.

«Entre la peur et l'espoir, c'est l'espoir qui gagne. Quand tu vois ta mobilité et ton autonomie s'en aller, quand tu vois la douleur augmenter, quand tu vois ton état se dégrader, tu te demandes combien de temps il te reste avant de te retrouver dans un centre d'accueil», indique-t-elle.

Appel à la générosité

L'espoir a un coût: 12 000 $ dans son cas. Pour l'aider à financer son opération, Vivianne White a déposé des tirelires dans certains commerces de Joliette et de Rivière-des-Prairies, où elle a longtemps travaillé. Pour la contacter: 450-750-0535.