Mes symptômes avant le départ...

Suite à la suggestion d'un ami, je me suis dit qu'il serait bien que les gens sachent quels sont les effets de la sclérose sur mon corps. Ainsi, il sera plus facile d'évaluer le avant / après!

Voici les principaux points:

- fatigue importante ( Je dors des nuits de 10 h et je dois m'allonger une heure en p.m.)

- Spasmes et crampes durant le sommeil (hanche et cuisse droite et un début du côté gauche)

- engourdissement des pieds et des mollets; perte de sensation à différents endroits en dessous des pieds

- oedème des pieds, surtout le droit. Ceci donne un pied rouge/mauve.

- Difficulté à lever le pied droit, plier le genou droit, bouger la hanche droite; le côté gauche commence à avoir les mêmes difficultés.

- Douleur dans la hanche droite.

- Douleur neuropathique dans les pieds et les mollets (sensation de brûlure, de pieds glacés...)

- Perte d'équilibre... j'ai toujours l'impression de marcher sur un bateau!

- Peu de force dans les jambes (marche environ 100 m puis, besoin de m'assoir)

- Marche avec une quadripode pour garder l'équilibre et pour être capable de me propulser à chaque pas.

- vessie moins efficace!

- intolérante à la chaleur

- difficulté à aligner les idées lorsque fatiguée (et souvent fatiguée!!!)

Voilà, c'est en gros ce que la SEP fait à mon corps et les inconvénients qu'elle m'occasionne.

J'espère pouvoir vous dire que tous ces symptômes sont disparus à mon retour mais je ne me fais pas d'illusion. Si ça arrête de progresser, je serai déjà très heureuse!!!

P'tit boute par p'tit boute, on arrive à boute de toute!

Alors, je prends et continuerai de prendre " une journée à la fois"!

À bientôt,

La Bulgarie, son seul espoir de freiner la sclérose en plaques

par Geneviève Blais
Voir tous les articles de Geneviève Blais
Article mis en ligne le 19 avril 2010 à 7:09
Soyez le premier à commenter cet article

Vivianne White s'envolera pour la Bulgarie, début juin. - Photo Jean Chevrette

Vivianne White est à une poussée du fauteuil roulant. Elle perd un peu de son autonomie chaque semaine. C'est guidée par l'espoir qu'elle s'envolera pour la Bulgarie en juin. Elle y subira une opération qui, d'après les études du Dr Paolo Zamboni, pourrait stopper la progression de la sclérose en plaques.

«Plusieurs attendent de voir si les gens vont oser se soumettre à ce traitement. Moi, je n'ai pas le temps d'attendre. C'est un peu la dernière chance que j'ai», souligne-t-elle.

Enseignante à temps plein, mère de famille, Mme White était, comme bien des femmes, une «superwoman» lorsque le diagnostic est tombé, en 2006.

«Ça faisait quelques années que je vivais des symptômes associés à la sclérose en plaques, mais je me disais toujours que ce n'était pas cela. Je ne voulais pas le croire», se rappelle la Joliettaine de 46 ans.

La maladie n'a cessé de progresser depuis, l'obligeant même à renoncer à sa passion, l'enseignement.

«Je suis rendue au deuxième stade, alors chaque fois que survient une attaque, j'en perds un peu», dit-elle.

Vivianne White a tout essayé: médicaments, thérapies, yoga, naturopathie… Rien n'a fonctionné. Mais voilà qu'un reportage présenté sur la chaîne CTV fait revivre l'espoir.

Selon le Dr Paolo Zambini, la sclérose en plaques serait associée à une malformation des veines jugulaires et azygos. Cela empêcherait le sang de bien circuler et de drainer efficacement le système nerveux central. Pour corriger la situation, le médecin propose une angioplastie.

«À la suite de ce documentaire, j'ai écrit à des hôpitaux en Inde, en Bulgarie et en Pologne qui acceptent de réaliser cette intervention. C'est le Dr Grozdinski de l'hôpital Toduka qui a été le premier à me répondre», indique Mme White.

Son opération est prévue pour le 9 juin. Sa fille aînée sera à ses côtés.

«Je ne me fais pas d'illusion. Je devrai peut-être continuer à marcher avec une canne, mais au moins, je vais marcher.»

Elle ne craint pas pour sa sécurité ni pour les risques associés au traitement.

«Entre la peur et l'espoir, c'est l'espoir qui gagne. Quand tu vois ta mobilité et ton autonomie s'en aller, quand tu vois la douleur augmenter, quand tu vois ton état se dégrader, tu te demandes combien de temps il te reste avant de te retrouver dans un centre d'accueil», indique-t-elle.

Appel à la générosité

L'espoir a un coût: 12 000 $ dans son cas. Pour l'aider à financer son opération, Vivianne White a déposé des tirelires dans certains commerces de Joliette et de Rivière-des-Prairies, où elle a longtemps travaillé. Pour la contacter: 450-750-0535.

La vie me transporte...

Après "Denis Lévesque" à LCN le 18 mars dernier, voici que ce sera la radio la semaine prochaine.

Et oui, je ferai une entrevue de 5 minutes sur mon histoire jeudi le 15 avril prochain à 8h10 le matin, à la station de Lanaudière, le 103,5 FM.

Je suis bien heureuse de pouvoir partager mon histoire avec la population. C'est tellement important car il y a beaucoup de gens qui ne savent pas par où commencer leur recherche. Si je n'avais pas eu Francine pour me donner un coup de pouce au début de cette aventure, je n'en serais pas à faire une campagne de financement!!!

Parlant de campagne de financement, certaines personnes ont manifesté le désir de m'aider et m'ont demandé où ils pouvaient faire un don. Et bien, voici la liste des commerces qui ont généreusement accepté de m'aider:

À Joliette:

Salon de coiffure MIMO (Myriam Cloutier)

Brûlerie du Roy (les meilleurs cafés!)

Arc-en-Vrac, épicerie santé

Club Santé Atmosphère

Restaurant ZEN TAO

Notaire Tessier, Ostiguy, Comtois

À Montréal:

IGA (boul. Rodolphe-Forget)

Dolce Grano, patisserie et Café

Tim Horton ( boul.Maurice-Duplessis)

Couche-Tard (boul. Perras)

Boni-Soir (Rivière-des-Prairies)

La Grifferie, Pose d'ongles

Coiffure Véro

Jean Coutu (boul. Maurice-Duplessis)

Familiprix (boul. Perras)

Proxim (4ème rue)

Proxim (boul. Maurice-Duplessis)

Crèmerie Buddy's (boul. Gouin RDP)

Shell (boul. Maurice-Duplessis)

Esso (boul. Maurice-Duplessis)

J'espère avoir la chance de tous les nommer lors de mon entrevue.

Merci encore à tous les gens qui m'encouragent et m'aident dans cette grande aventure.

Je suis vraiment choyée par la vie de vous avoir tous!!!

Ma rencontre avec le Dr. Richard...

Aujourd'hui, j'ai rencontré un chirurgien vasculaire. Un médecin avec beaucoup d'expérience!

Une belle rencontre malgré le fait qu'il est très, très prudent. J'ai quand même appris beaucoup de choses... la localisation précise des azygos... la structure des artères versus des veines... et j'en passe. Ce fut très intéressant.

J'ai aussi appris qu'en mai, il y aurait un "évènement" pour les chirurgiens vasculaires... Un congrès ou quelque chose comme ça, ici au Québec, et qu'un médecin de la Cité de la Santé (Laval) viendrait faire un exposé sur l'insuffisance cérébrospinale veineuse chronique. Un exposé pas très long (une vingtaine de minutes) mais tout de même. Au moins, on va en parler!

Ce médecin en a vu d'autres, mais ce qui le "chicote" le plus, c'est l'absence de suivi; l'après-intervention. Il n'a pas tort mais est-ce que je peux me permettre d'attendre 5, 10 ans avant d'avoir toutes les informations en main?

C'est un risque que j'ai décidé de prendre. Il y a trop de messages positifs de gens qui ont eu l'intervention.

Selon lui, on peut voir si les veines jugulaires ou azygos sont sténosées (bloquées) avec un angioscan. Il peut me le faire passer ici, à l'Hotel-Dieu. On verra bien.

On a jasé un bon 45 minutes. En fin de rencontre, je lui ai demandé s'il accepterait de me suivre si je décidais de partir quand même en Bulgarie (j'essayais d'être diplomate!).

Il a sourit, m'a répondu "oui", puis s'est ravisé, et avec un sourire moqueur m'a demandé: "Pour ramasser les dégâts?"

À vous de juger de son opinion!

Merveilleuses amies..

J'ai de très bons amis... Vraiment. Je me sens choyée.

Mais dernièrement, certaines ont montré une compassion hors du commun.

Imaginez, elles m'organisent une campagne de financement... et pas seulement un évènement!!!

Alors, sortez votre calendrier...

Le 4 mai prochain, il y aura un "ENCAN" à l'école Simone Desjardins de 14h à 16h. Les enseignant(e)s de l'école et les amis sont invités.

En plus, elles prévoient un week-end d'emballage au IGA de Rivière-des-Prairies les 15 et 16mai prochain.

Et comme si ce n'était pas assez, Johanne est allée faire le tour des commerces pour mettre de petites banques pour recueillir les dons dans Rivière-des-prairies, quartier où j'ai enseigné 10 ans!!!

Alors, j'aimerais les remercier. Johanne, Christine, Annie, Diane, Guylaine, MERCI!!

Un grand merci aussi à tous ceux et celles qui pensent à moi. Je sens vos énergies et j'apprécie vraiment.

Le début d'une grande aventure...

Ma réalité

En 2006, je me doutais que quelque chose n'allait pas. Depuis quelques années, j'avais de la difficulté à marcher sur de longues périodes. J'étais toujours fatiguée. En fait, depuis 1994 que je savais que quelque chose n'allait pas car suite à la naissance de mon fils, j'ai souffert d'une paralysie du thorax à gauche. Mais, après avoir consulté et n'ayant reçu aucun diagnostique, j'ai continué ma vie car tout avait disparu. J'ai fait ma vie, allant de mal de dos en entorse de la cheville mais en faisant les deux choses que j'aimais le plus: être maman et enseigner! Puis, en 2006, le diagnostique est tombé: sclérose en plaques. J'ai pu enseigner encore durant un an mais la maladie m'a vite rattrapée.

C'est alors que j'ai réalisé qu'il fallait que je m'occupe de moi et j'ai entrepris thérapies, hypnose, biologie totale, naturopathie, yoga, méditation, alimentation sans gluten, immuno-modulateurs et j'en passe!

Mais rien n'a stoppé la progression.

ESPOIR ... CCSVI

L'étude et la découverte du Dr. Paolo Zamboni soutient que ma maladie peut être causée par la CCSVI (chronic cerebrospinal venous insufficiency, donc l'insuffisance veineuse cérébrospinale chronique).

La CCSVI est une condition dans laquelle le sang provenant du cerveau et de la moelle épinière rencontre des difficultés à aller au coeur dû à des rétricissements dans les veines qui drainent ceux-ci. Ceci occasionne des dépôts de fer au cerveau et dans la moelle épinière qui à leur tout, provoquent une réaction auto-immune.

Ce qui pourrait arrêter la progression...

Malheureusement, ici au Québec, aucun médecin ne veut pratiquer cette intervention même si l'on a tous les moyens de le faire. Il doit y avoir des études à n'en plus finir qui doivent être approuvées par les autorités médicales. Bref, je devrai donc partir en Bulgarie en juin prochain pour obtenir le traitement tant désiré car si j'attends, il sera trop tard pour moi.

S.V.P. Aidez-moi à partir. Je suis à une poussée de la chaise roulante.

Merci de tout coeur!

Je suis disponible en tout temps aux coordonnées suivantes:

Vivianne White

450-750-0535

carambole99@hotmail.com